26 Mei 2023 — Elizabeth O’Donnell mengetahui bahwa dia hamil pada Juni 2020. Itu mengejutkan, tetapi dia sangat bahagia. Dia tidak pernah sakit dan mengatakan dia yang paling sehat yang pernah dia alami.

Tetapi menjelang Thanksgiving, putrinya, yang rencananya akan diberi nama Aaliyah, bergerak sedikit lebih dari biasanya. Kemudian pada 28 November, 7 bulan setelah kehamilannya, hal yang tidak terpikirkan terjadi.

“Saya menyadari saya belum benar-benar merasakan gerakannya sepanjang hari, jadi saya butuh beberapa saat untuk merasa seperti ‘Oke, saya akan pergi ke rumah sakit,’ karena saya benar-benar hanya berpikir saya menjadi orang yang menyebalkan pertama kali. Mama. Semuanya begitu bagus sampai saat itu, mengapa ada yang salah? kenangnya.

Doulanya mendorongnya untuk pergi ke rumah sakit. Ketika dia sampai di sana, bidannya tidak dapat menemukan detak jantungnya.

“Pada saat dia mengatakan kepada saya bahwa putri saya tidak lagi memiliki detak jantung, saya seperti, ‘Apa yang kamu bicarakan?’” kata O’Donnell. “Ini masih terjadi? Ini ‘sesuatu’? Saya pikir hal-hal seperti ini hanya terjadi, saya pikir saya katakan di tahun 1800-an, karena saya seperti, ‘apa maksudmu kamu tidak dapat menemukan detak jantung?’”

Semuanya berjalan sempurna sampai saat itu, katanya.

“Jadi, untuk diberi tahu bahwa anak Anda sudah meninggal dan omong-omong Anda masih harus menjalani persalinan penuh seolah-olah dia, Anda tahu, akan keluar menangis sangat sulit, dan sulit untuk mengungkapkannya dengan kata-kata. karena Anda tidak pernah berharap bahwa Anda harus melakukan sesuatu seperti itu.

Aaliyah Denise Briscoe lahir 4 hari kemudian pada 1 Desember 2020. Namun trauma O’Donnell tidak berhenti sampai di situ. Majikannya kemudian juga menolak cuti hamil berbayarnya.

“Saya diberitahu bahwa cuti keluarga saya akan dicabut karena saya tidak dapat memberikan akta kelahiran meskipun sebelumnya telah disetujui.”

Guru sekolah Washington, DC, yang saat itu berusia 30 tahun memutuskan untuk melawan. Dia mengumumkan ceritanya kepada publik, memposting foto dirinya menggendong Aaliyah dari ranjang rumah sakitnya di Instagram. Itu menjadi viral.

“Tidak masalah apakah Aaliyah menarik napas atau tidak, Anda tahu, saya sebagai seorang ibu, saya masih menjalani semua yang dialami orang lain dalam hal persalinan dan melahirkan.”

“Yang saya inginkan,” lanjutnya, “Adalah 8 minggu sehingga saya tidak pergi bekerja dengan pendarahan setiap hari atau pergi bekerja mencoba mencari tahu apa yang harus saya lakukan dengan susu yang akan datang ini. Maksudku, aku tidak bisa pergi bekerja.”

Jijik dan kecewa, dia berhenti mengajar dan segera mulai mengadvokasi orang tua dari anak-anak yang lahir mati. Aaliyah in Action lahir.

Organisasi nirlaba ini menyediakan paket “perawatan diri” sebagai langkah awal menuju penyembuhan bagi orang tua dan keluarga yang melahirkan.

“Saya hanya ingin memberikan sepotong kecil sesuatu untuk membantu keluarga melewati saat terburuk dalam hidup Anda ketika Anda tidak ingin melewatinya,” kenang O’Donnell. “Saya pikir reaksi pertama orang adalah dengan mendorong sumber daya kepada Anda. Dan meskipun itu bagus, satu atau dua minggu pertama tidak semua orang siap untuk itu. Bagi saya, saya belum siap untuk itu, tetapi sangat membantu untuk tetap memiliki sumber daya ini saat Anda siap.”

O’Donnell ingin memastikan orang lain memiliki akses yang sama.

“Ini adalah kehidupan yang sangat, sangat sulit setiap hari, tetapi jika kita dapat memiliki banyak sumber daya — dan jenis sumber daya yang berbeda — mudah-mudahan orang akan dapat menemukan apa yang terbaik untuk mereka.”

Paket-paket tersebut membantu keluarga yang berjuang di 40 negara bagian menjalani kehidupan setelah kehilangan yang begitu dahsyat. Sumber daya duka dan buku untuk orang tua dan saudara kandung juga disediakan, dan mereka telah bermitra dengan doula, pusat bersalin, dan hampir 40 rumah sakit untuk membantu mendistribusikannya.

O’Donnell bahkan bekerja dengan Dewan Kota DC untuk memperpanjang cuti berkabung bagi karyawan yang kehilangan anak. Undang-Undang Amendemen Cuti Kematian Orang Tua Pemerintah Distrik tahun 2022 memberikan 10 hari cuti berbayar ketika seorang karyawan “menderita lahir mati”. Itu menjadi hukum 10 Maret.

Menurut Vasu Reddy, penasihat kebijakan senior untuk keadilan ekonomi di Kemitraan Nasional untuk Wanita & Keluarga, salah satu masalahnya adalah Undang-Undang Cuti Keluarga dan Medis tahun 1993 tidak jelas tentang menutupi keguguran atau lahir mati.

“Ketika itu tidak eksplisit, maka tergantung pada pemberi kerja dan HR untuk menginterpretasikan apa yang eksplisit berdasarkan, Anda tahu, dengan kemampuan terbaik mereka, kata Reddy. “Jadi ada banyak kebingungan antara pemberi kerja dan karyawan tentang apakah ini tercakup karena tidak eksplisit. Namun secara implisit, dalam banyak kasus keguguran dan kelahiran mati akan ditanggung.”

Reddy percaya bahwa karena pemberi kerja tidak selalu menganggap ini sebagai masalah kesehatan, hal itu lolos begitu saja dan akibatnya banyak orang ditolak.

Dia mengatakan FMLA adalah lantai dasar, bukan langit-langit, jadi ini menetapkan perlindungan minimum dasar, tetapi negara bagian dapat melampaui perlindungan tersebut untuk memastikan bahwa orang mendapatkan waktu istirahat yang mereka butuhkan.

“Saya pikir pemberi kerja dan departemen SDM sering kali berorientasi pada hal minimum yang menurut undang-undang harus kita lakukan, dan mari kita lakukan,” katanya.

Reddy percaya wanita yang telah ditolak cuti medis berbayar setelah melahirkan anak yang lahir mati perlu menjelaskan dengan sangat jelas apa kebutuhan medis dan kesehatan mereka agar pulih secara fisik dan emosional.

Setiap tahun setidaknya 21.000 bayi lahir mati di Amerika Serikat. Itu sekitar 1 dari setiap 175 kelahiran, menurut CDC.

The Star Legacy Foundation mengatakan tingkat kelahiran mati di AS tetap sama selama beberapa dekade dan lebih tinggi daripada banyak negara industri lainnya.

Putra pendiri dan direktur eksekutif yayasan, Lindsey Wimmer, Garrett, lahir mati pada usia 38 minggu – yang kemudian dianggap cukup bulan – hampir 20 tahun yang lalu.

“Saya mencoba memahami apa yang terjadi pada kami dari sudut pandang medis itu karena ada begitu banyak pertanyaan yang belum terjawab, dan saat itulah saya menyadari betapa sedikit penelitian yang telah dilakukan, berapa banyak celah yang ada, dan tidak ada perhatian sama sekali. dibayar untuk masalah ini, ”kata Wimmer.

Mantan praktisi perawat mengatakan intinya adalah bahwa di AS, lahir mati belum dijadikan prioritas.

“Kami memiliki banyak pekerjaan yang harus dilakukan, dan kami harus melakukannya karena posisi kami saat ini tidak baik-baik saja,” kata Wimmer. “Dan saya akan mengatakan kita pasti tertinggal dari rekan-rekan kita dan rekan-rekan kita di negara-negara berpenghasilan tinggi lainnya di seluruh dunia yang benar-benar menjadikan pencegahan kelahiran mati sebagai prioritas.”

Beberapa kelahiran mati dapat disebabkan oleh infeksi, cacat lahir, dan komplikasi kehamilan lainnya. Menurut March of Dimes, gejala yang paling umum adalah jika bayi berhenti menendang dan bergerak.

Wanita kulit hitam lebih dari dua kali lebih mungkin memiliki anak lahir mati daripada wanita Hispanik atau kulit putih. Wanita berusia 35 tahun ke atas dan wanita berpenghasilan rendah juga berisiko lebih tinggi.

Elizabeth Cherot, MD, wakil presiden senior dan kepala petugas medis dan kesehatan di March of Dimes, ingin wanita mengetahui bahwa meskipun ada beberapa faktor risiko yang tidak dapat Anda ubah, ada faktor lain yang dapat Anda lakukan.

“Mendapatkan pemeriksaan prakonsepsi, misalnya, membantu mengidentifikasi kondisi medis yang Anda miliki yang dapat meningkatkan kemungkinan lahir mati,” kata Cherot. “Ini adalah langkah penting bagi siapa pun yang berpikir untuk hamil.”

Tips lainnya: Pertahankan berat badan yang sehat dan hindari narkoba, tembakau, dan alkohol. Segera temui dokter jika Anda mengalami pendarahan saat hamil.

Christopher M. Zahn, MD, CEO sementara dan kepala praktik klinis dan kesetaraan dan kualitas kesehatan di American College of Obstetricians and Gynecologists, mengatakan alasan sebagian besar kelahiran mati masih belum diketahui.

“Studi tentang penyebab spesifik lahir mati terhambat oleh kurangnya protokol yang seragam untuk mengevaluasi dan mengklasifikasikan lahir mati dan dengan penurunan tingkat otopsi,” kata Zahn. “Dalam kebanyakan kasus, akta lahir mati diisi sebelum penyelidikan lengkap pascakelahiran selesai dan akta kematian yang diubah jarang diajukan ketika informasi tambahan dari evaluasi lahir mati muncul.”

Dia mengatakan lebih banyak data dan penelitian diperlukan. Organisasinya “percaya bahwa pencegahan lahir mati adalah tanggung jawab yang dibagikan secara luas dan telah bekerja untuk meningkatkan kesadaran di antara legislator dan pemangku kepentingan mengenai kelahiran mati di AS, ketidaksetaraan ras dan etnis yang ada, dan perlunya penelitian lebih lanjut.”

March of Dimes telah meluncurkan pusat baru yang akan meneliti dan mengatasi hasil kesehatan yang buruk dan perbedaan ras yang sudah berlangsung lama yang menurut mereka menjadikan AS salah satu negara maju paling berbahaya untuk persalinan.

“Pusat ini hanya akan berfokus pada penelitian yang ditujukan untuk menutup kesenjangan pemerataan kesehatan dalam hasil kesehatan ibu dan bayi melalui penelitian ilmiah dan pengembangan teknologi,” kata Cherot.

Dan tahun lalu, mengikuti permintaan dari Kongres, sekelompok ahli bertemu untuk membahas kelahiran mati. Pada bulan Maret, Kelompok Kerja Lahir Mati di Institut Nasional Kesehatan Anak dan Pembangunan Manusia National Institutes of Health menerbitkan sebuah laporan yang berfokus pada hambatan untuk mengumpulkan data tentang lahir mati, komunitas dengan risiko lebih tinggi, dampak psikologis dan pengobatan untuk ibu setelah lahir mati, dan faktor risiko yang diketahui.

Mereka merekomendasikan peningkatan pencatatan dan pengumpulan data; mengatasi perbedaan dalam risiko; dan mengurangi tingkat kelahiran mati AS melalui penelitian dan upaya pencegahan.

O’Donnell mengambil tindakan sendiri dan menyewa ahli patologi plasenta dari Yale untuk membantu menentukan penyebab kematian Aaliyah. Dia telah melampaui plasentanya.

Dan dia berupaya memperluas Aaliyah in Action untuk membantu mengisi kekosongan yang dia lihat dalam sistem.

“Tidak seorang pun harus berjalan ke rumah sakit hamil dan kemudian berjalan keluar dengan tangan kosong. Apalagi jika bisa dicegah. Tidak semua kelahiran mati dapat dicegah, tetapi banyak, banyak yang bisa. Dan kita dapat mengubah ini dan saya di sini untuk melakukan itu.”